Сложная история девочки Юли

[Юлия Булыгина]

Всем доброго времени суток. Я здесь уже появлялась с неприятной темой про железную дорогу, сегодняшняя моя тема не менее "приятна". Не подумайте, что я только жаловаться умею, я на самом деле очень жизнерадостный человек, но в жизни многвато негатива, а позитивом делиться чревато...

 

Сегодня я хотела бы на нашем форуме осветить неприятную ситуацию, которая сложилась с одной маленькой жительницей нашего несчастного Хотьково. Эту девочку я толком не знаю, у меня с ней общего не много – только место жительства и имя. Её тоже зовут Юля, ей 13 лет, и она со своей мамой попала в очень не простую жизненную историю.

 

Год назад Юля заболела. Заболела достаточно тяжело и что с ней происходит сразу сказать не могли врачи ни в Хотьково, ни в Сергиевом Посаде. У Юли часто случались предобморочные состояния, у неё очень низко падал гемоглобин (до 40 г/л), а на теле появились небольшие пятна, похожие на кровоизлияния (экхимозы).

 

Чтобы диагностировать болезнь Юле пришлось сдать много дорогостоящих анализов (около 8-10 тыс. руб. за каждый). Врачи подозревали сначала самое страшное – лейкоз. Но результаты пункции костного мозга этот диагноз не подтвердили. Следующим подозрением стала «волчанка» (туберкулез кожи), но и этот анализ оказался отрицательным. В настоящее время Юле поставлен диагноз – сидром Фишера-Эванса. Медицинским языком – это совокупность аутоиммунной гемолитической анемии с аутоиммунной тромбоцитопенией, что для меня не несёт особой смысловой нагрузки. Насколько я понимаю, смысл в том, что эритроциты в крови Юли разрушаются быстрее, чем появляются новые. От этого ей приходится постоянно делать переливания крови, но для нормального самочувствия этой процедуры хватает всего на неделю. Стоит сказать, что в большинстве случаев этот синдром является предвестником лейкоза и только срочное принятие мер может помочь избежать страшного исхода.

 

К чему же я веду весь этот длинный монолог, а к тому, что сегодня Юлю в очередной выписывают из Сергиево-Посадской РБ после переливания и дальше за судьбу этого ребенка ответственности не несут. Юлина мама неоднократно пыталась организовать Юле лечение в московских клиниках: в Морозовской детской городской клинической больнице, в Федеральном научно-клиническом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, но ни в одну больницу на лечение их не приняли. Официальный отказ объясняется тем, что в этих больницах нет свободного места. Возможно, место и появилось бы за определенную сумму денег, но тут стоит упомянуть, что Юлин папа умер 4 года назад, мама работает одна, а кроме Юли есть ещё 2 младших брата. Среднестатистической зарплаты среднестатистического человека на такие траты не хватает.

 

Врачи в московских больницах были очень удивлены, почему мама с больной девочкой приезжают в больницу своим ходом, а не на скорой, ходят по коридорам никому ненужные, дожидаются приема, ведь для того чтобы Юле обеспечили полноценный прием и взяли на длительное лечение по медицинской страховке достаточно официального направления в ту или иную больницу или даже звонка из администрации одной больницы в администрацию другой. Как бы то ни было, жизнь ребенка находится в большой опасности. Мама устала биться в закрытые двери и околачивать пороги, встречая полнейшее безразличие.

 

Из Юлиной школы (Хотьковская средняя школа №4) звонят учителя и строго спрашивают маму по какой причине Юля до сих пор не находится на лечении в московской клинике? А маме и ответить нечего – причина ей не известна!

После всех этих событий учителя планируют самостоятельно выяснять в Сергиево-Посадском департаменте здравоохранения дальнейшие планы по лечению Юли. Чего они добьются, станет известно позднее, а сегодня Юля оказалась никому ненужным тяжело больным ребенком!

 

Этим постом хотелось бы привлечь внимание общественности к существующей проблеме, ведь неровен час, что кто-то из наших близких может оказаться в такой ситуации и не будет знать куда бежать, кому звонить и в какие инстанции бить тревогу!

 

Это очень и очень печально, что в нашей стране мы не можем иметь гарантию, что при тяжелом заболевании не только взрослым, но даже детям будет предоставлена своевременная медицинская помощь.

[lola]

Добрый день.

 

В Министерство здравоохранения Московской области или г. Москвы обращались?

 

 

г. Москва, ул. Щепкина, 61/2, МОНИКИ им. М. Ф. Владимирского, 3 корпус, 1 этаж; кабинеты 115,116,117;

Телефоны для справок:

8 (495) 688-33-35

8 (495) 631-74-40

8 (495) 688-61-65

8 (495) 631-73-11

 

Нужно записаться на прием.

 

Удачи.

Изменено 11 Марта 2013 пользователем lola

[НИЩИЙ]

На ТВ надо к Малахову, там постоянно вроде разбирают такие темы. Всех выведут на чистую воду и тех кто места не предоставляет в виде официального документа и здравоохранение и депутаты там и денег найдут сразу и места. Сейчас чиновники журналистов боятся. А первый канал не откажет это рейтинг. Ну или давайте скинемся как говориться - кто сколько может....

 

Воистину печально. :unsure:/>

[Paramon]

Надо открыть счёт и перечислять туда пожертвования. Это самое разумное деньги им пригодятся.

[lola]

Вариант.

[777]

Нужно обращаться в департамент здравоохранения Москвы. Там нужно отстоять очередь, написать заявление на бесплатную госпитализацию и получить квоту на место в больнице и ехать в больницу. (нужно уточнить весь порядок) Я все это проходил , только давно, результат был положительный. Ребенка вылечили, и бесплатно. Ложили на операцию, но доктор попался очень хороший и все обошлось без нее.

Изменено 12 Марта 2013 пользователем 777

[Матрёшка]

http://express-sp.info/shkolnitsa-iz-hotkova-vyinuzhdena-borotsya-s-boleznyu-samostoyatelno-iz-za-ravnodushiya-vrachey/

[Paramon]

777 нету сейчас такой темы, только для москвичей, для всех остальных регионов платно в москве. Про квоты забудь. Поэтому и говорю, что деньги им не помешают. ещё раз повторю нужен счёт открыт. слов можно много написать и насоветовать, давайте поможем делом. Вот и будет показатель, как в нашем городе с помощью и не надо будет ругать власть.

[Paramon]

Вот и показатель помощи в нашем городе.

Власть тут не причём, вину свалить не на кого.

[треора]

Если нет возможности финансово помочь разместите ссылки на тему на своих страницах в одноклассниках и в контакте может найдутся люди которые смогут помочь! Нужно чтобы как можно больше людей узнало об этой беде!!!!

[lola]

Еще раз повторяю.

 

Звоните и записывайтесь на прием в МОНИКИ. (при себе иметь все, что писали доктора. Про районных горе врачей они наслышаны и знают)

 

В г. Хотьково, а уж тем более в Сергиево-Посадском районе Вам никто не поможет.

 

Желаю Удачи.

[Юлия Булыгина]

Они ездили в Моники, там сказали что болезни такой специфики они не лечат и просят ехать в гемотологические центры. Сейчас стало известно, что учителя, сходившие в департамент здравоохранения добились чтобы Юлю гоститолизировали в Морозовскую клинику. В понедельник она должна быть принята на лечение туда.

 

На всякий случай публикуем реквизиты счета Юлиной мамы:

Номер лицевого счета: N 40817810440006169866

Среднерусского банка ОАО «Сбербанк России»

Банковские реквизиты:

Р/с: 30301810900006004000

К/с: 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России

БИК: 044525225

ИНН: 7707083893 / КПП: 775002002

ОКВЭД: 65.12

ОКПО: 23449381

Телефон 8 964 570-41-54 - Саханчук Марина Степановна.

Яндекс.Деньги: 41001437193966

Qiwi кошелек (по номеру мобильного телефона): +79154363537

WebMoney (рублевый кошелек): R323916024225

Просьба в назначении платежа писать, что это помощь девочке Юле.

Изменено 19 Марта 2013 пользователем Юлия Булыгина

[Юлия Булыгина]

Сегодня Юлю должны были положить в больницу, но она по прежнему дома. Сказали нет какого-то документа опять - ждут документ. А тем временем звонят из больницы хотьковской и просят убрать из интернета всё, что мы там "развели"... Убирать не буду пока девочка не окажется в больнице!!!

[lola]

+1

[hella]

+1

Егор Голубов (паблик вконтакте "Душа тишины") хотел организовать благотворительный рэп-концерт в КДЦ в помощь Юле, мы оформили обращение, сегодня получили отказ.

Изменено 20 Марта 2013 пользователем hella

[Прохожий]

Соловьёв по радио сказал, что в Катаре, где даже нефти нет, любому заболевшему гражданину этой страны безвоздмезно выделяются необходимые деньги для лечения в лучших Европейских клиниках.

А у нас покупают Халка с зарплатой 500 тысяц евро в месяц...

Изменено 21 Марта 2013 пользователем Прохожий

[Юлия Булыгина]

Юлю в морозовскую больницу положили в итоге в среду 20го марта, сразу взяли все необходимые анализы, Вчера пришли результаты пункции костного мозга и они оказались ужасными - теперь у Юли уже серьёзный лейкоз :(/>( Юля в ужасном состоянии, она постоянно плачет. Сейчас мама лежит вместе с ней, двое младших детей дома одни за ними приглядывают знакомые, Из морозовской больницы их уже хотят выписывать в Балашиху, а Балашиха в простонародье имеет дурную славу, что туда кладут только умирать, Здесь конечно нужно изо всех сил пытаться попасть в Рогачевскую больницу, где Юле уже отказывали, но это было при диагнозе синдром Фишера-Эванса, а сейчас ситуация изменилась, Ещё мы написали письмо в благотворительный фонд "Подари жизнь", надеемся там помогут пристроить Юлю на более качественное лечение, чем в Балашихе.

Ещё меня попросили написать здесь слова благодарности всем тем кто отзвался на Юлину беду, Юлиной маме стали действительно много звонить, звонила даже женщина с аналогичной проблемой, которая сейчас лечит своего ребенка в Германии и сказала что если Юле понадобится лечение там, то она поможет всем необходимым! Пересылали деньги на телефон и даже привозили наличными при встрече, Это очень приятно мне со стороны, а им это просто жизненно необходимо так как мама сейчас просто не имеет возможности работать, В начале Юлиной болезни Марина продолжала работать на нашем хотьковском ЦНИИСМе, но так как ей приходилось слишком много отпрашиваться, чтобы ездить по больницам ей пришлось уволиться, она стала работать в Аюшке и помогать лежачим больным, ухаживать за ними в основном по ночам, сейчас даже там она не может полноценно работать, так как ей нужно находиться в больнице рядом с Юлей, Получается что жить приходится только на чужую материальную помощь. Поэтому теперь уже реквизиты её номера лицевого счета будут появляться в вашем внимании чаще, дублирую их ещё раз

 

Номер лицевого счета: N 40817810440006169866

Среднерусского банка ОАО «Сбербанк России»

Банковские реквизиты:

Р/с: 30301810900006004000

К/с: 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России

БИК: 044525225

ИНН: 7707083893 / КПП: 775002002

ОКВЭД: 65.12

ОКПО: 23449381

Телефон 8 964 570-41-54 - Саханчук Марина Степановна.(на нем нет Киви-кошелька (!!!) - это только для звонков

Qiwi кошелек (по другому номеру мобильного телефона): +79154363537 - обратите внимание!

Яндекс.Деньги: 41001437193966

WebMoney (рублевый кошелек): R323916024225

Просьба в назначении платежа писать, что это помощь девочке Юле.

[lola]

Подарим жизнь.

 

Номера карты Сбербанка есть?

[Юлия Булыгина]

Карту еще не выпустили, у мамы была сберкнижка, но ей посоветовали завести карту, документы все отдали на прошлой неделе и пока карта не будет на руках у мамы номера мы не знаем, как только она появится - я напишу, а пока перевод можно выполнить только по номеру лицевого счета в отделении сбербанка насколько я понимаю. Консультант в Банке сказал так.

[_Юль4uk_]

умерла девочка =(