[Сложная история девочки Юли]

Карту еще не выпустили, у мамы была сберкнижка, но ей посоветовали завести карту, документы все отдали на прошлой неделе и пока карта не будет на руках у мамы номера мы не знаем, как только она появится - я напишу, а пока перевод можно выполнить только по номеру лицевого счета в отделении сбербанка насколько я понимаю. Консультант в Банке сказал так.

[Сложная история девочки Юли]

Юлю в морозовскую больницу положили в итоге в среду 20го марта, сразу взяли все необходимые анализы, Вчера пришли результаты пункции костного мозга и они оказались ужасными - теперь у Юли уже серьёзный лейкоз :(/>( Юля в ужасном состоянии, она постоянно плачет. Сейчас мама лежит вместе с ней, двое младших детей дома одни за ними приглядывают знакомые, Из морозовской больницы их уже хотят выписывать в Балашиху, а Балашиха в простонародье имеет дурную славу, что туда кладут только умирать, Здесь конечно нужно изо всех сил пытаться попасть в Рогачевскую больницу, где Юле уже отказывали, но это было при диагнозе синдром Фишера-Эванса, а сейчас ситуация изменилась, Ещё мы написали письмо в благотворительный фонд "Подари жизнь", надеемся там помогут пристроить Юлю на более качественное лечение, чем в Балашихе.

Ещё меня попросили написать здесь слова благодарности всем тем кто отзвался на Юлину беду, Юлиной маме стали действительно много звонить, звонила даже женщина с аналогичной проблемой, которая сейчас лечит своего ребенка в Германии и сказала что если Юле понадобится лечение там, то она поможет всем необходимым! Пересылали деньги на телефон и даже привозили наличными при встрече, Это очень приятно мне со стороны, а им это просто жизненно необходимо так как мама сейчас просто не имеет возможности работать, В начале Юлиной болезни Марина продолжала работать на нашем хотьковском ЦНИИСМе, но так как ей приходилось слишком много отпрашиваться, чтобы ездить по больницам ей пришлось уволиться, она стала работать в Аюшке и помогать лежачим больным, ухаживать за ними в основном по ночам, сейчас даже там она не может полноценно работать, так как ей нужно находиться в больнице рядом с Юлей, Получается что жить приходится только на чужую материальную помощь. Поэтому теперь уже реквизиты её номера лицевого счета будут появляться в вашем внимании чаще, дублирую их ещё раз

 

Номер лицевого счета: N 40817810440006169866

Среднерусского банка ОАО «Сбербанк России»

Банковские реквизиты:

Р/с: 30301810900006004000

К/с: 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России

БИК: 044525225

ИНН: 7707083893 / КПП: 775002002

ОКВЭД: 65.12

ОКПО: 23449381

Телефон 8 964 570-41-54 - Саханчук Марина Степановна.(на нем нет Киви-кошелька (!!!) - это только для звонков

Qiwi кошелек (по другому номеру мобильного телефона): +79154363537 - обратите внимание!

Яндекс.Деньги: 41001437193966

WebMoney (рублевый кошелек): R323916024225

Просьба в назначении платежа писать, что это помощь девочке Юле.

[Сложная история девочки Юли]

Сегодня Юлю должны были положить в больницу, но она по прежнему дома. Сказали нет какого-то документа опять - ждут документ. А тем временем звонят из больницы хотьковской и просят убрать из интернета всё, что мы там "развели"... Убирать не буду пока девочка не окажется в больнице!!!

[Сложная история девочки Юли]

Они ездили в Моники, там сказали что болезни такой специфики они не лечат и просят ехать в гемотологические центры. Сейчас стало известно, что учителя, сходившие в департамент здравоохранения добились чтобы Юлю гоститолизировали в Морозовскую клинику. В понедельник она должна быть принята на лечение туда.

 

На всякий случай публикуем реквизиты счета Юлиной мамы:

Номер лицевого счета: N 40817810440006169866

Среднерусского банка ОАО «Сбербанк России»

Банковские реквизиты:

Р/с: 30301810900006004000

К/с: 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России

БИК: 044525225

ИНН: 7707083893 / КПП: 775002002

ОКВЭД: 65.12

ОКПО: 23449381

Телефон 8 964 570-41-54 - Саханчук Марина Степановна.

Яндекс.Деньги: 41001437193966

Qiwi кошелек (по номеру мобильного телефона): +79154363537

WebMoney (рублевый кошелек): R323916024225

Просьба в назначении платежа писать, что это помощь девочке Юле.

[Сложная история девочки Юли]

Всем доброго времени суток. Я здесь уже появлялась с неприятной темой про железную дорогу, сегодняшняя моя тема не менее "приятна". Не подумайте, что я только жаловаться умею, я на самом деле очень жизнерадостный человек, но в жизни многвато негатива, а позитивом делиться чревато...

 

Сегодня я хотела бы на нашем форуме осветить неприятную ситуацию, которая сложилась с одной маленькой жительницей нашего несчастного Хотьково. Эту девочку я толком не знаю, у меня с ней общего не много – только место жительства и имя. Её тоже зовут Юля, ей 13 лет, и она со своей мамой попала в очень не простую жизненную историю.

 

Год назад Юля заболела. Заболела достаточно тяжело и что с ней происходит сразу сказать не могли врачи ни в Хотьково, ни в Сергиевом Посаде. У Юли часто случались предобморочные состояния, у неё очень низко падал гемоглобин (до 40 г/л), а на теле появились небольшие пятна, похожие на кровоизлияния (экхимозы).

 

Чтобы диагностировать болезнь Юле пришлось сдать много дорогостоящих анализов (около 8-10 тыс. руб. за каждый). Врачи подозревали сначала самое страшное – лейкоз. Но результаты пункции костного мозга этот диагноз не подтвердили. Следующим подозрением стала «волчанка» (туберкулез кожи), но и этот анализ оказался отрицательным. В настоящее время Юле поставлен диагноз – сидром Фишера-Эванса. Медицинским языком – это совокупность аутоиммунной гемолитической анемии с аутоиммунной тромбоцитопенией, что для меня не несёт особой смысловой нагрузки. Насколько я понимаю, смысл в том, что эритроциты в крови Юли разрушаются быстрее, чем появляются новые. От этого ей приходится постоянно делать переливания крови, но для нормального самочувствия этой процедуры хватает всего на неделю. Стоит сказать, что в большинстве случаев этот синдром является предвестником лейкоза и только срочное принятие мер может помочь избежать страшного исхода.

 

К чему же я веду весь этот длинный монолог, а к тому, что сегодня Юлю в очередной выписывают из Сергиево-Посадской РБ после переливания и дальше за судьбу этого ребенка ответственности не несут. Юлина мама неоднократно пыталась организовать Юле лечение в московских клиниках: в Морозовской детской городской клинической больнице, в Федеральном научно-клиническом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, но ни в одну больницу на лечение их не приняли. Официальный отказ объясняется тем, что в этих больницах нет свободного места. Возможно, место и появилось бы за определенную сумму денег, но тут стоит упомянуть, что Юлин папа умер 4 года назад, мама работает одна, а кроме Юли есть ещё 2 младших брата. Среднестатистической зарплаты среднестатистического человека на такие траты не хватает.

 

Врачи в московских больницах были очень удивлены, почему мама с больной девочкой приезжают в больницу своим ходом, а не на скорой, ходят по коридорам никому ненужные, дожидаются приема, ведь для того чтобы Юле обеспечили полноценный прием и взяли на длительное лечение по медицинской страховке достаточно официального направления в ту или иную больницу или даже звонка из администрации одной больницы в администрацию другой. Как бы то ни было, жизнь ребенка находится в большой опасности. Мама устала биться в закрытые двери и околачивать пороги, встречая полнейшее безразличие.

 

Из Юлиной школы (Хотьковская средняя школа №4) звонят учителя и строго спрашивают маму по какой причине Юля до сих пор не находится на лечении в московской клинике? А маме и ответить нечего – причина ей не известна!

После всех этих событий учителя планируют самостоятельно выяснять в Сергиево-Посадском департаменте здравоохранения дальнейшие планы по лечению Юли. Чего они добьются, станет известно позднее, а сегодня Юля оказалась никому ненужным тяжело больным ребенком!

 

Этим постом хотелось бы привлечь внимание общественности к существующей проблеме, ведь неровен час, что кто-то из наших близких может оказаться в такой ситуации и не будет знать куда бежать, кому звонить и в какие инстанции бить тревогу!

 

Это очень и очень печально, что в нашей стране мы не можем иметь гарантию, что при тяжелом заболевании не только взрослым, но даже детям будет предоставлена своевременная медицинская помощь.

[Опасная железная дорога]

Обращение отправлено было месяц назад. Пока вернулись только уведомления о вручении из приемной РЖД и Хотьковской администрации. Из районной не вернулось, в мин.здрав копию отправлять не стала. Общественный совет писал не поняла правда кому по поводу выяснения причины отключенных светофоров. Ответ дали, написано что причина в том, что не подключены светофоры в Семхозе, а пока их не сделают, не могут сделать и в Хотьково, т.к. это одна система - как-то так.

В конце января произошла страшная трагедия в Балашихе. Там погибла 25-ти летняя девушка, жена обозревателя Коммерсантъ FM Сергея Соболева http://www.echo.msk.ru/blog/sobolevs/1010846-echo/ . Эта трагедия получила широкий резонанс и журналист намерен добиться правды и на всех проблемных участка затребовать принятия мер. Вчера мне писала журналистка из московского издания, говорит они готовят материал о проблемных участках, расспросила меня о том что мы уже сделали и что планируем. Пока проблемных участков получается три - наш, в Балашихе и Красногорске. Это во всяком случае те, о которых люди уже заявили. Так что я надеюсь нам удастся попасть в волну реакции на ужасные трагедии и успеть заполучить подземный переход до того момента, как через Хотьково полетят Сапсаны. Во всяком случае я верю в благополучный исход ситуации.

[Опасная железная дорога]

Большое спасибо за отклики и комментарии, только сейчас зашла почитать, что здесь накопилось. Я завела группу ВКонтакте http://vk.com/xo4yperexod и там уже больше 400 человек вступило в сообщество тем самым соглашаясь, что переход на этом месте нужен. Я принимаю любое мнение описанное выше, ни в коем случае не буду стараться кого-то переубеждать. Я абсолютно согласна, что выходя на улицу вообще надо быть начеку: нас может сбить не только поезд, это может быть машина, на нас может упасть дерево во время сильного ветра или сорваться шифер с крыши дома, ледяная глыба, может покусать бродячая собака и так далее до бесконечности. Но я просто хочу сказать, что когда на одном и том же месте регулярно случаются трагедии - надо предпринимать повышенные меры безопасности- вот моё мнение! Если на одном и том же месте стая бродячих собак кусает взрослых или детей, согласитесь, люди не должны ходить с палками или электрошокерами и сами отбиваться от собак. Надо с этой стаей разбираться и эти разбирательства находятся в компетенции соответствующих органов, а не самих людей, которые страдают - этим органам надо только сообщить о проблеме! Если зимой на одном и том же козырьке дома сильно намерзает лёд и возникает угроза обрушения, не означает что люди должны ходить задрав голову вверх и ждать когда эта глыба прилетит им в голову, эта ситуация находится в компетенции коммунальных служб и чтобы избежать причинения вреда здоровью человека службы должны глыбу сбросить, прежде чем она упадёт и предотвратить трагедию, особенно, если годом ранее уже кто-то пострадал. Коммунальным службам надо об этом только заявить.

 

Так и на этом переходе - место проблемное, погибший Андрей не единственная жертва этого перехода, его смерть вызвала особенный резонанс из-за того что он был очень молод, но до него я лично видела двух мёртвых бабушек с интервалом в год, и знаю что не так давно под товарняком погибла молодая женщина. Раз проблема есть на одном и том же месте - значит надо предпринимать меры. С весны там какие-то переходы делать стали - раз после их строительства трагедии не закончились - значит этого не достаточно и надо предпринимать что-то ещё. Остаётся об этой проблеме заявить соответствующим органам.

Я на своё усмотрение решила предпринять следующее:

Составила обращение директору ОАО РЖД, собрала подписи с жителей города, и планирую отправить оригинал обращения Якунину письмом с уведомлением о вручении, а копии разослать в местные органы самоуправления и мин.здрав. На это обращение я хотела бы получить ответ, планируется ли на этом переходе увеличение мер предосторожности граждан, если да - то в какие сроки. В общем хочу какой-то реакции.

[Опасная железная дорога]

Вот появились первые новости о погибшем мальчике. 16 лет всего парню было http://express-sp.info/neskoraya-pomoshh-v-hotkovo-elektrichka-sbila-molodogo-parnya-mediki-priehali-lish-cherez-40-minut/

[Опасная железная дорога]

Всем привет. Живу в Хотьково больше 20 лет из своих 25-ти и в последнее время меня крайне сильно заботит железная дорога и пешеходные переходы через пути на вокзале и около поликлиники! Узнала, что вчера, 13-го декабря, на переходе у вокзала опять погиб человек, и на этот раз уже молодой парень. Скажу, что, я каждый день кроме выходных пользуюсь электричкой и за последнее время дважды я, выходя из вагона, становилась свидетелем того, как на путях лежит бездыханное изломанное поездом тело. Оба раза это были пожилые женщины-дачницы, которые, возможно, были глуховаты, слеповаты, но от этого, конечно, мне легче не становится.

 

С осени все жители, пользователи электричек, наверяка, заметили, что на этих двух переходах закопошились рабочие и стали что-то делать. Я искренне надеялась, что на вокзале появится подземный (как в Пушкино) или надземный (как в Лосиноостровской) переход, что обезопасит людей от поездов. Но нет же!!! Построили какую-то хрень, нагородили заборов, которые ровной стеной загораживают приближающийся поезд на переходе у вокзада со стороны расписания на единственную сейчас платформу, понаставили предупреждающих щитов об опасности, которые ровно на уровне глаз загораживают обзор - что это за забота такая???

 

Светофор поставили, думала может для глуховатых людей красный сигнал будет предупреждающим, но светофор никто не подключил, конечно. Хотя вот на платформе 43 километр он почему-то подключен...

 

Вобщем возмущений у меня уйма. Я уже отправила с утра свою претензию в общественную интернет-приёмную РЖД о своих опасениях за жизнь граждан. Мой запрос зарегистрировали за номером 90988, но на форумах пишут, что надо отправлять письмо Почтой России с уведомлением о вручении, получать номер входящего и узнавать о судьбе письма по телефону у секретарей.

 

Есть опасения, что возмущений от меня одной будет не достаточно. В связи с этим вопрос: есть ли среди горожан мои единомышленники, которые жаждут под/надземного перехода на станции Хотьково???

Есть ли люди у кого знакомые пострадали от этого проклятого перехода? Кто также переживает за свою безопасность и безопасность жителей??

Ходят слухи, что скоро тут ещё и Сапсаны начнут летать до Ярославля. Чувствую тогда и мы будем кидать в них камнями, как это делали в Твери.

Очень жду откликов!!! Заранее спасибо за уделенное время!