Юлия Булыгина

Карту еще не выпустили, у мамы была сберкнижка, но ей посоветовали завести карту, документы все отдали на прошлой неделе и пока карта не будет на руках у мамы номера мы не знаем, как только она появится - я напишу, а пока перевод можно выполнить только по номеру лицевого счета в отделении сбербанка насколько я понимаю. Консультант в Банке сказал так.

Юлю в морозовскую больницу положили в итоге в среду 20го марта, сразу взяли все необходимые анализы, Вчера пришли результаты пункции костного мозга и они оказались ужасными - теперь у Юли уже серьёзный лейкоз :(/>( Юля в ужасном состоянии, она постоянно плачет. Сейчас мама лежит вместе с ней, двое младших детей дома одни за ними приглядывают знакомые, Из морозовской больницы их уже хотят выписывать в Балашиху, а Балашиха в простонародье имеет дурную славу, что туда кладут только умирать, Здесь конечно нужно изо всех сил пытаться попасть в Рогачевскую больницу, где Юле уже отказывали, но это было при диагнозе синдром Фишера-Эванса, а сейчас ситуация изменилась, Ещё мы написали письмо в благотворительный фонд "Подари жизнь", надеемся там помогут пристроить Юлю на более качественное лечение, чем в Балашихе. Ещё меня попросили написать здесь слова благодарности всем тем кто отзвался на Юлину беду, Юлиной маме стали действительно много звонить, звонила даже женщина с аналогичной проблемой, которая сейчас лечит своего ребенка в Германии и сказала что если Юле понадобится лечение там, то она поможет всем необходимым! Пересылали деньги на телефон и даже привозили наличными при встрече, Это очень приятно мне со стороны, а им это просто жизненно необходимо так как мама сейчас просто не имеет возможности работать, В начале Юлиной болезни Марина продолжала работать на нашем хотьковском ЦНИИСМе, но так как ей приходилось слишком много отпрашиваться, чтобы ездить по больницам ей пришлось уволиться, она стала работать в Аюшке и помогать лежачим больным, ухаживать за ними в основном по ночам, сейчас даже там она не может полноценно работать, так как ей нужно находиться в больнице рядом с Юлей, Получается что жить приходится только на чужую материальную помощь. Поэтому теперь уже реквизиты её номера лицевого счета будут появляться в вашем внимании чаще, дублирую их ещё раз Номер лицевого счета: N 40817810440006169866 Среднерусского банка ОАО «Сбербанк России» Банковские реквизиты: Р/с: 30301810900006004000 К/с: 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК: 044525225 ИНН: 7707083893 / КПП: 775002002 ОКВЭД: 65.12 ОКПО: 23449381 Телефон 8 964 570-41-54 - Саханчук Марина Степановна.(на нем нет Киви-кошелька (!!!) - это только для звонков Qiwi кошелек (по другому номеру мобильного телефона): +79154363537 - обратите внимание! Яндекс.Деньги: 41001437193966 WebMoney (рублевый кошелек): R323916024225 Просьба в назначении платежа писать, что это помощь девочке Юле.

Сегодня Юлю должны были положить в больницу, но она по прежнему дома. Сказали нет какого-то документа опять - ждут документ. А тем временем звонят из больницы хотьковской и просят убрать из интернета всё, что мы там "развели"... Убирать не буду пока девочка не окажется в больнице!!!

Они ездили в Моники, там сказали что болезни такой специфики они не лечат и просят ехать в гемотологические центры. Сейчас стало известно, что учителя, сходившие в департамент здравоохранения добились чтобы Юлю гоститолизировали в Морозовскую клинику. В понедельник она должна быть принята на лечение туда. На всякий случай публикуем реквизиты счета Юлиной мамы: Номер лицевого счета: N 40817810440006169866 Среднерусского банка ОАО «Сбербанк России» Банковские реквизиты: Р/с: 30301810900006004000 К/с: 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК: 044525225 ИНН: 7707083893 / КПП: 775002002 ОКВЭД: 65.12 ОКПО: 23449381 Телефон 8 964 570-41-54 - Саханчук Марина Степановна. Яндекс.Деньги: 41001437193966 Qiwi кошелек (по номеру мобильного телефона): +79154363537 WebMoney (рублевый кошелек): R323916024225 Просьба в назначении платежа писать, что это помощь девочке Юле.

Всем доброго времени суток. Я здесь уже появлялась с неприятной темой про железную дорогу, сегодняшняя моя тема не менее "приятна". Не подумайте, что я только жаловаться умею, я на самом деле очень жизнерадостный человек, но в жизни многвато негатива, а позитивом делиться чревато... Сегодня я хотела бы на нашем форуме осветить неприятную ситуацию, которая сложилась с одной маленькой жительницей нашего несчастного Хотьково. Эту девочку я толком не знаю, у меня с ней общего не много – только место жительства и имя. Её тоже зовут Юля, ей 13 лет, и она со своей мамой попала в очень не простую жизненную историю. Год назад Юля заболела. Заболела достаточно тяжело и что с ней происходит сразу сказать не могли врачи ни в Хотьково, ни в Сергиевом Посаде. У Юли часто случались предобморочные состояния, у неё очень низко падал гемоглобин (до 40 г/л), а на теле появились небольшие пятна, похожие на кровоизлияния (экхимозы). Чтобы диагностировать болезнь Юле пришлось сдать много дорогостоящих анализов (около 8-10 тыс. руб. за каждый). Врачи подозревали сначала самое страшное – лейкоз. Но результаты пункции костного мозга этот диагноз не подтвердили. Следующим подозрением стала «волчанка» (туберкулез кожи), но и этот анализ оказался отрицательным. В настоящее время Юле поставлен диагноз – сидром Фишера-Эванса. Медицинским языком – это совокупность аутоиммунной гемолитической анемии с аутоиммунной тромбоцитопенией, что для меня не несёт особой смысловой нагрузки. Насколько я понимаю, смысл в том, что эритроциты в крови Юли разрушаются быстрее, чем появляются новые. От этого ей приходится постоянно делать переливания крови, но для нормального самочувствия этой процедуры хватает всего на неделю. Стоит сказать, что в большинстве случаев этот синдром является предвестником лейкоза и только срочное принятие мер может помочь избежать страшного исхода. К чему же я веду весь этот длинный монолог, а к тому, что сегодня Юлю в очередной выписывают из Сергиево-Посадской РБ после переливания и дальше за судьбу этого ребенка ответственности не несут. Юлина мама неоднократно пыталась организовать Юле лечение в московских клиниках: в Морозовской детской городской клинической больнице, в Федеральном научно-клиническом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, но ни в одну больницу на лечение их не приняли. Официальный отказ объясняется тем, что в этих больницах нет свободного места. Возможно, место и появилось бы за определенную сумму денег, но тут стоит упомянуть, что Юлин папа умер 4 года назад, мама работает одна, а кроме Юли есть ещё 2 младших брата. Среднестатистической зарплаты среднестатистического человека на такие траты не хватает. Врачи в московских больницах были очень удивлены, почему мама с больной девочкой приезжают в больницу своим ходом, а не на скорой, ходят по коридорам никому ненужные, дожидаются приема, ведь для того чтобы Юле обеспечили полноценный прием и взяли на длительное лечение по медицинской страховке достаточно официального направления в ту или иную больницу или даже звонка из администрации одной больницы в администрацию другой. Как бы то ни было, жизнь ребенка находится в большой опасности. Мама устала биться в закрытые двери и околачивать пороги, встречая полнейшее безразличие. Из Юлиной школы (Хотьковская средняя школа №4) звонят учителя и строго спрашивают маму по какой причине Юля до сих пор не находится на лечении в московской клинике? А маме и ответить нечего – причина ей не известна! После всех этих событий учителя планируют самостоятельно выяснять в Сергиево-Посадском департаменте здравоохранения дальнейшие планы по лечению Юли. Чего они добьются, станет известно позднее, а сегодня Юля оказалась никому ненужным тяжело больным ребенком! Этим постом хотелось бы привлечь внимание общественности к существующей проблеме, ведь неровен час, что кто-то из наших близких может оказаться в такой ситуации и не будет знать куда бежать, кому звонить и в какие инстанции бить тревогу! Это очень и очень печально, что в нашей стране мы не можем иметь гарантию, что при тяжелом заболевании не только взрослым, но даже детям будет предоставлена своевременная медицинская помощь.

Обращение отправлено было месяц назад. Пока вернулись только уведомления о вручении из приемной РЖД и Хотьковской администрации. Из районной не вернулось, в мин.здрав копию отправлять не стала. Общественный совет писал не поняла правда кому по поводу выяснения причины отключенных светофоров. Ответ дали, написано что причина в том, что не подключены светофоры в Семхозе, а пока их не сделают, не могут сделать и в Хотьково, т.к. это одна система - как-то так. В конце января произошла страшная трагедия в Балашихе. Там погибла 25-ти летняя девушка, жена обозревателя Коммерсантъ FM Сергея Соболева http://www.echo.msk.ru/blog/sobolevs/1010846-echo/ . Эта трагедия получила широкий резонанс и журналист намерен добиться правды и на всех проблемных участка затребовать принятия мер. Вчера мне писала журналистка из московского издания, говорит они готовят материал о проблемных участках, расспросила меня о том что мы уже сделали и что планируем. Пока проблемных участков получается три - наш, в Балашихе и Красногорске. Это во всяком случае те, о которых люди уже заявили. Так что я надеюсь нам удастся попасть в волну реакции на ужасные трагедии и успеть заполучить подземный переход до того момента, как через Хотьково полетят Сапсаны. Во всяком случае я верю в благополучный исход ситуации.

Большое спасибо за отклики и комментарии, только сейчас зашла почитать, что здесь накопилось. Я завела группу ВКонтакте http://vk.com/xo4yperexod и там уже больше 400 человек вступило в сообщество тем самым соглашаясь, что переход на этом месте нужен. Я принимаю любое мнение описанное выше, ни в коем случае не буду стараться кого-то переубеждать. Я абсолютно согласна, что выходя на улицу вообще надо быть начеку: нас может сбить не только поезд, это может быть машина, на нас может упасть дерево во время сильного ветра или сорваться шифер с крыши дома, ледяная глыба, может покусать бродячая собака и так далее до бесконечности. Но я просто хочу сказать, что когда на одном и том же месте регулярно случаются трагедии - надо предпринимать повышенные меры безопасности- вот моё мнение! Если на одном и том же месте стая бродячих собак кусает взрослых или детей, согласитесь, люди не должны ходить с палками или электрошокерами и сами отбиваться от собак. Надо с этой стаей разбираться и эти разбирательства находятся в компетенции соответствующих органов, а не самих людей, которые страдают - этим органам надо только сообщить о проблеме! Если зимой на одном и том же козырьке дома сильно намерзает лёд и возникает угроза обрушения, не означает что люди должны ходить задрав голову вверх и ждать когда эта глыба прилетит им в голову, эта ситуация находится в компетенции коммунальных служб и чтобы избежать причинения вреда здоровью человека службы должны глыбу сбросить, прежде чем она упадёт и предотвратить трагедию, особенно, если годом ранее уже кто-то пострадал. Коммунальным службам надо об этом только заявить. Так и на этом переходе - место проблемное, погибший Андрей не единственная жертва этого перехода, его смерть вызвала особенный резонанс из-за того что он был очень молод, но до него я лично видела двух мёртвых бабушек с интервалом в год, и знаю что не так давно под товарняком погибла молодая женщина. Раз проблема есть на одном и том же месте - значит надо предпринимать меры. С весны там какие-то переходы делать стали - раз после их строительства трагедии не закончились - значит этого не достаточно и надо предпринимать что-то ещё. Остаётся об этой проблеме заявить соответствующим органам. Я на своё усмотрение решила предпринять следующее: Составила обращение директору ОАО РЖД, собрала подписи с жителей города, и планирую отправить оригинал обращения Якунину письмом с уведомлением о вручении, а копии разослать в местные органы самоуправления и мин.здрав. На это обращение я хотела бы получить ответ, планируется ли на этом переходе увеличение мер предосторожности граждан, если да - то в какие сроки. В общем хочу какой-то реакции.

Вот появились первые новости о погибшем мальчике. 16 лет всего парню было http://express-sp.info/neskoraya-pomoshh-v-hotkovo-elektrichka-sbila-molodogo-parnya-mediki-priehali-lish-cherez-40-minut/

Всем привет. Живу в Хотьково больше 20 лет из своих 25-ти и в последнее время меня крайне сильно заботит железная дорога и пешеходные переходы через пути на вокзале и около поликлиники! Узнала, что вчера, 13-го декабря, на переходе у вокзала опять погиб человек, и на этот раз уже молодой парень. Скажу, что, я каждый день кроме выходных пользуюсь электричкой и за последнее время дважды я, выходя из вагона, становилась свидетелем того, как на путях лежит бездыханное изломанное поездом тело. Оба раза это были пожилые женщины-дачницы, которые, возможно, были глуховаты, слеповаты, но от этого, конечно, мне легче не становится. С осени все жители, пользователи электричек, наверяка, заметили, что на этих двух переходах закопошились рабочие и стали что-то делать. Я искренне надеялась, что на вокзале появится подземный (как в Пушкино) или надземный (как в Лосиноостровской) переход, что обезопасит людей от поездов. Но нет же!!! Построили какую-то хрень, нагородили заборов, которые ровной стеной загораживают приближающийся поезд на переходе у вокзада со стороны расписания на единственную сейчас платформу, понаставили предупреждающих щитов об опасности, которые ровно на уровне глаз загораживают обзор - что это за забота такая??? Светофор поставили, думала может для глуховатых людей красный сигнал будет предупреждающим, но светофор никто не подключил, конечно. Хотя вот на платформе 43 километр он почему-то подключен... Вобщем возмущений у меня уйма. Я уже отправила с утра свою претензию в общественную интернет-приёмную РЖД о своих опасениях за жизнь граждан. Мой запрос зарегистрировали за номером 90988, но на форумах пишут, что надо отправлять письмо Почтой России с уведомлением о вручении, получать номер входящего и узнавать о судьбе письма по телефону у секретарей. Есть опасения, что возмущений от меня одной будет не достаточно. В связи с этим вопрос: есть ли среди горожан мои единомышленники, которые жаждут под/надземного перехода на станции Хотьково??? Есть ли люди у кого знакомые пострадали от этого проклятого перехода? Кто также переживает за свою безопасность и безопасность жителей?? Ходят слухи, что скоро тут ещё и Сапсаны начнут летать до Ярославля. Чувствую тогда и мы будем кидать в них камнями, как это делали в Твери. Очень жду откликов!!! Заранее спасибо за уделенное время!