Перейти к контенту

Сложная история девочки Юли


Recommended Posts

Всем доброго времени суток. Я здесь уже появлялась с неприятной темой про железную дорогу, сегодняшняя моя тема не менее "приятна". Не подумайте, что я только жаловаться умею, я на самом деле очень жизнерадостный человек, но в жизни многвато негатива, а позитивом делиться чревато...

 

Сегодня я хотела бы на нашем форуме осветить неприятную ситуацию, которая сложилась с одной маленькой жительницей нашего несчастного Хотьково. Эту девочку я толком не знаю, у меня с ней общего не много – только место жительства и имя. Её тоже зовут Юля, ей 13 лет, и она со своей мамой попала в очень не простую жизненную историю.

 

_mg_8828-650x433.jpg

Год назад Юля заболела. Заболела достаточно тяжело и что с ней происходит сразу сказать не могли врачи ни в Хотьково, ни в Сергиевом Посаде. У Юли часто случались предобморочные состояния, у неё очень низко падал гемоглобин (до 40 г/л), а на теле появились небольшие пятна, похожие на кровоизлияния (экхимозы).

 

Чтобы диагностировать болезнь Юле пришлось сдать много дорогостоящих анализов (около 8-10 тыс. руб. за каждый). Врачи подозревали сначала самое страшное – лейкоз. Но результаты пункции костного мозга этот диагноз не подтвердили. Следующим подозрением стала «волчанка» (туберкулез кожи), но и этот анализ оказался отрицательным. В настоящее время Юле поставлен диагноз – сидром Фишера-Эванса. Медицинским языком – это совокупность аутоиммунной гемолитической анемии с аутоиммунной тромбоцитопенией, что для меня не несёт особой смысловой нагрузки. Насколько я понимаю, смысл в том, что эритроциты в крови Юли разрушаются быстрее, чем появляются новые. От этого ей приходится постоянно делать переливания крови, но для нормального самочувствия этой процедуры хватает всего на неделю. Стоит сказать, что в большинстве случаев этот синдром является предвестником лейкоза и только срочное принятие мер может помочь избежать страшного исхода.

 

К чему же я веду весь этот длинный монолог, а к тому, что сегодня Юлю в очередной выписывают из Сергиево-Посадской РБ после переливания и дальше за судьбу этого ребенка ответственности не несут. Юлина мама неоднократно пыталась организовать Юле лечение в московских клиниках: в Морозовской детской городской клинической больнице, в Федеральном научно-клиническом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, но ни в одну больницу на лечение их не приняли. Официальный отказ объясняется тем, что в этих больницах нет свободного места. Возможно, место и появилось бы за определенную сумму денег, но тут стоит упомянуть, что Юлин папа умер 4 года назад, мама работает одна, а кроме Юли есть ещё 2 младших брата. Среднестатистической зарплаты среднестатистического человека на такие траты не хватает.

 

Врачи в московских больницах были очень удивлены, почему мама с больной девочкой приезжают в больницу своим ходом, а не на скорой, ходят по коридорам никому ненужные, дожидаются приема, ведь для того чтобы Юле обеспечили полноценный прием и взяли на длительное лечение по медицинской страховке достаточно официального направления в ту или иную больницу или даже звонка из администрации одной больницы в администрацию другой. Как бы то ни было, жизнь ребенка находится в большой опасности. Мама устала биться в закрытые двери и околачивать пороги, встречая полнейшее безразличие.

 

Из Юлиной школы (Хотьковская средняя школа №4) звонят учителя и строго спрашивают маму по какой причине Юля до сих пор не находится на лечении в московской клинике? А маме и ответить нечего – причина ей не известна!

После всех этих событий учителя планируют самостоятельно выяснять в Сергиево-Посадском департаменте здравоохранения дальнейшие планы по лечению Юли. Чего они добьются, станет известно позднее, а сегодня Юля оказалась никому ненужным тяжело больным ребенком!

 

Этим постом хотелось бы привлечь внимание общественности к существующей проблеме, ведь неровен час, что кто-то из наших близких может оказаться в такой ситуации и не будет знать куда бежать, кому звонить и в какие инстанции бить тревогу!

 

Это очень и очень печально, что в нашей стране мы не можем иметь гарантию, что при тяжелом заболевании не только взрослым, но даже детям будет предоставлена своевременная медицинская помощь.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день.

 

В Министерство здравоохранения Московской области или г. Москвы обращались?

 

 

г. Москва, ул. Щепкина, 61/2, МОНИКИ им. М. Ф. Владимирского, 3 корпус, 1 этаж; кабинеты 115,116,117;

Телефоны для справок:

8 (495) 688-33-35

8 (495) 631-74-40

8 (495) 688-61-65

8 (495) 631-73-11

 

Нужно записаться на прием.

 

Удачи.

Изменено пользователем lola
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

На ТВ надо к Малахову, там постоянно вроде разбирают такие темы. Всех выведут на чистую воду и тех кто места не предоставляет в виде официального документа и здравоохранение и депутаты там и денег найдут сразу и места. Сейчас чиновники журналистов боятся. А первый канал не откажет это рейтинг. Ну или давайте скинемся как говориться - кто сколько может....

 

Воистину печально. :unsure:/>

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Нужно обращаться в департамент здравоохранения Москвы. Там нужно отстоять очередь, написать заявление на бесплатную госпитализацию и получить квоту на место в больнице и ехать в больницу. (нужно уточнить весь порядок) Я все это проходил , только давно, результат был положительный. Ребенка вылечили, и бесплатно. Ложили на операцию, но доктор попался очень хороший и все обошлось без нее.

Изменено пользователем 777
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

777 нету сейчас такой темы, только для москвичей, для всех остальных регионов платно в москве. Про квоты забудь. Поэтому и говорю, что деньги им не помешают. ещё раз повторю нужен счёт открыт. слов можно много написать и насоветовать, давайте поможем делом. Вот и будет показатель, как в нашем городе с помощью и не надо будет ругать власть.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Если нет возможности финансово помочь разместите ссылки на тему на своих страницах в одноклассниках и в контакте может найдутся люди которые смогут помочь! Нужно чтобы как можно больше людей узнало об этой беде!!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Еще раз повторяю.

 

Звоните и записывайтесь на прием в МОНИКИ. (при себе иметь все, что писали доктора. Про районных горе врачей они наслышаны и знают)

 

В г. Хотьково, а уж тем более в Сергиево-Посадском районе Вам никто не поможет.

 

Желаю Удачи.

  • Like 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Они ездили в Моники, там сказали что болезни такой специфики они не лечат и просят ехать в гемотологические центры. Сейчас стало известно, что учителя, сходившие в департамент здравоохранения добились чтобы Юлю гоститолизировали в Морозовскую клинику. В понедельник она должна быть принята на лечение туда.

 

На всякий случай публикуем реквизиты счета Юлиной мамы:

Номер лицевого счета: N 40817810440006169866

Среднерусского банка ОАО «Сбербанк России»

Банковские реквизиты:

Р/с: 30301810900006004000

К/с: 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России

БИК: 044525225

ИНН: 7707083893 / КПП: 775002002

ОКВЭД: 65.12

ОКПО: 23449381

Телефон 8 964 570-41-54 - Саханчук Марина Степановна.

Яндекс.Деньги: 41001437193966

Qiwi кошелек (по номеру мобильного телефона): +79154363537

WebMoney (рублевый кошелек): R323916024225

Просьба в назначении платежа писать, что это помощь девочке Юле.

Изменено пользователем Юлия Булыгина
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

+1

Егор Голубов (паблик вконтакте "Душа тишины") хотел организовать благотворительный рэп-концерт в КДЦ в помощь Юле, мы оформили обращение, сегодня получили отказ.

Изменено пользователем hella
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Соловьёв по радио сказал, что в Катаре, где даже нефти нет, любому заболевшему гражданину этой страны безвоздмезно выделяются необходимые деньги для лечения в лучших Европейских клиниках.

А у нас покупают Халка с зарплатой 500 тысяц евро в месяц...

Изменено пользователем Прохожий
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Юлю в морозовскую больницу положили в итоге в среду 20го марта, сразу взяли все необходимые анализы, Вчера пришли результаты пункции костного мозга и они оказались ужасными - теперь у Юли уже серьёзный лейкоз :(/>( Юля в ужасном состоянии, она постоянно плачет. Сейчас мама лежит вместе с ней, двое младших детей дома одни за ними приглядывают знакомые, Из морозовской больницы их уже хотят выписывать в Балашиху, а Балашиха в простонародье имеет дурную славу, что туда кладут только умирать, Здесь конечно нужно изо всех сил пытаться попасть в Рогачевскую больницу, где Юле уже отказывали, но это было при диагнозе синдром Фишера-Эванса, а сейчас ситуация изменилась, Ещё мы написали письмо в благотворительный фонд "Подари жизнь", надеемся там помогут пристроить Юлю на более качественное лечение, чем в Балашихе.

Ещё меня попросили написать здесь слова благодарности всем тем кто отзвался на Юлину беду, Юлиной маме стали действительно много звонить, звонила даже женщина с аналогичной проблемой, которая сейчас лечит своего ребенка в Германии и сказала что если Юле понадобится лечение там, то она поможет всем необходимым! Пересылали деньги на телефон и даже привозили наличными при встрече, Это очень приятно мне со стороны, а им это просто жизненно необходимо так как мама сейчас просто не имеет возможности работать, В начале Юлиной болезни Марина продолжала работать на нашем хотьковском ЦНИИСМе, но так как ей приходилось слишком много отпрашиваться, чтобы ездить по больницам ей пришлось уволиться, она стала работать в Аюшке и помогать лежачим больным, ухаживать за ними в основном по ночам, сейчас даже там она не может полноценно работать, так как ей нужно находиться в больнице рядом с Юлей, Получается что жить приходится только на чужую материальную помощь. Поэтому теперь уже реквизиты её номера лицевого счета будут появляться в вашем внимании чаще, дублирую их ещё раз

 

Номер лицевого счета: N 40817810440006169866

Среднерусского банка ОАО «Сбербанк России»

Банковские реквизиты:

Р/с: 30301810900006004000

К/с: 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России

БИК: 044525225

ИНН: 7707083893 / КПП: 775002002

ОКВЭД: 65.12

ОКПО: 23449381

Телефон 8 964 570-41-54 - Саханчук Марина Степановна.(на нем нет Киви-кошелька (!!!) - это только для звонков

Qiwi кошелек (по другому номеру мобильного телефона): +79154363537 - обратите внимание!

Яндекс.Деньги: 41001437193966

WebMoney (рублевый кошелек): R323916024225

Просьба в назначении платежа писать, что это помощь девочке Юле.

  • Like 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Карту еще не выпустили, у мамы была сберкнижка, но ей посоветовали завести карту, документы все отдали на прошлой неделе и пока карта не будет на руках у мамы номера мы не знаем, как только она появится - я напишу, а пока перевод можно выполнить только по номеру лицевого счета в отделении сбербанка насколько я понимаю. Консультант в Банке сказал так.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...
Гость
Эта тема закрыта для публикации сообщений.
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...